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Como
ocurre con todas las cosas de la vida, uno jamás se imagina
que un hijo le pueda llegar con una discapacidad, mas bien
nos guiamos por el común de los casos y suponemos que
siempre llegaran bien; que una discapacidad para un hijo no
va con nosotros y terminamos engrosando esa gran fila de
personas "indiferentes" ante estos casos fortuitos, que
suponemos e imaginamos terribles, que en un principio
realmente lo son, pero que con el transcurrir de los días,
de los años y de la vida misma, aprendemos todo lo
contrario. Lo que antes era doloroso, luego se torna
placentero; lo que antes era trágico, de repente y como por
arte de magia, se convierte en una experiencia maravillosa
de la existencia; al final es como si termináramos
dando gracias a Dios, por enviar a nuestra vida estos seres,
por permitirnos vivir esta bella experiencia, la misma
que nos hace trascender y crecer mucho mas como padres
y como seres humanos. Dicen por ahí, que Dios manda la
dolencia, pero que también nos da el remedio para curarla y
he aprendido que realmente es así.
Maria Paz
fue una decisión de vida; supimos de su condición especial
desde el segundo mes de embarazo. Tuvimos que esperar hasta
el cuarto mes, para que a través de una "Amniocentesis",
pudiéramos saber a ciencia cierta de que síndrome se trataba, del
estado y la condición real del bebe. Cuando supimos que se
trataba del síndrome de "Down" y que quien lo padecía era
una niña, lloramos consternados; nos sentimos abandonados a
nuestra suerte y con un largo camino por delante, que solo
nos dejaba vislumbrar incertidumbre, tristeza y mucho
desconocimiento sobre el tema. A manera de confesión y ante
una segunda condición de malformación que traía nuestra
hija, hasta llegue a considerar y proponerle a mi entonces
esposa, el tomar decisiones radicales y no continuar el
embarazo, pero definitivamente Dios nunca nos desamparó, ni
nos permitió cometer tan terrible error, del que hoy siento
aun vergüenza. Dios con su inmensa generosidad y
entendimiento nos dio consuelo y envió Ángeles a nuestro
encuentro para que aclararan nuestras dudas, y se
fortaleciera nuestra fe, que fue la que finalmente lograría
el milagro de desaparecer totalmente la malformación y que
nos permitió contar con la presencia de una hija sana y muy
especial, no por su condición genética, si no por que
realmente se trata de un ser humano maravilloso, lleno
belleza, de virtudes y cualidades que muchos de los que hoy
nos llamamos normales, envidiaríamos para
nosotros mismos.
Un ser
que logra cambiar tanto la vida de otras personas; que de
una manera totalmente sutil, logra enseñar que la
belleza verdadera esta en la simplicidad, que la verdadera
felicidad esta en los detalles pequeñitos y que el mas
grande ideal esta en el amor sincero, solo puede compararse
en grandeza de corazón con el corazón de Dios. Igual sucede
con la transparencia de su mirada, con la delicadeza de sus
manitas y con la fuerza de sus abrazos, en donde siempre se
percibirá la grandeza del ser que le dio la vida y la puso
en nuestros caminos, para nuestra total felicidad.
Para que
usted comprenda un poco mejor de que se trata el Síndrome de
Down,
voy a
permitirme citar este párrafo de un reciente articulo
de la revista
SOHO: "En la mayoría de los casos no es un
asunto hereditario y se trata más bien de una "lotería" que
algunos nos ganamos. Cada persona con Síndrome de Down es
diferente de otra, y tienen diferentes capacidades y
desarrollan distintas habilidades. Como en todos los seres
humanos, los grados de desarrollo cognitivo (por no decir
los niveles de discapacidad) varían en cada individuo. Las
expresiones "mongolismo" o "retraso mental" han perdido
vigencia frente a las evoluciones científicas, psicológicas
y socioculturales que se han dado alrededor del tema en los
últimos años. Hoy se habla mas bien de "discapacidad cognitiva".
Es mucho todavía lo que falta por conocerse y escribirse sobre
este tema y mucho mayor el esfuerzo que tendremos que hacer
sobre la concientizacion y el cambio de la actitud
indiferente ante estas personas. Por esta razón existen gran
cantidad de fundaciones relacionadas con esta condición
especial que luchan por lograr un mejor vivir y un mas justo
compartir de la sociedad con estos seres que yo califico de
"Sobrehumanos", en donde todavía se les esconde, aun
se les niegan derechos fundamentales y se les excluye de
posibilidades y oportunidades que les permita llevar una
vida mas digna y mucho mas feliz.
Como uno de los 20 padres fundadores de Asdown (Asociación
de Padres con Niños Down), los invito a investigar y conocer mas sobre este
tema, a fin de entender mucho mejor todo lo concerniente a
el y podamos entrar en la sensibilidad necesaria, para
que entre todos, podamos hacer y lograr para ellos, un
mundo menos indiferente...
Un Mundo Realmente Diferente!
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